Duchenne muskeldystrofi!
Utsidan är som en sprucken fasad. Som ek om vintern. Som en sprucken asfaltsväg. Som en sommaräng utan blomster. Finns många sätt att likna mig och mitt handikapp. Utsidan av mig, det fysiska, är det som skiljer mig från omgivningen. På insidan är jag som vem som helst. Förutom att jag är skönare. Nej nu drev jag med er. Jag tänkte passa på att ge en liten ordformulering om min sjukdom. Stoppa näven i en burk med bokstäver och kasta på måleriduken för skapandet av en beskrivning i konstens tecken. Jag har en muskelsjukdom som heter Duchennes muskeldystrofi.
- Sjukdomen medför en fortskridande muskelsvaghet och förekommer nästan bara hos pojkar och män.
- Varje år får cirka 10 pojkar i Sverige diagnosen Duchennes muskeldystrofi.
- Pojkar med Duchennes muskeldystrofi lär sig ofta gå något senare än normalt (i genomsnitt cirka fem månader senare). Det leder dock sällan till direkt misstanke om Duchennes muskeldystrofi. I treårsåldern har symtomen ofta blivit mer tydliga, genom att pojken har en vaggande gång och svårt att springa, hoppa och resa sig upp från golvet. Utöver muskelsvagheten kan pojkarna få muskelkramper och känna sig stela.
- Hos 80 procent påverkar sjukdomen hjärtat, men ibland utan att det ger några symtom. Det vanligaste symtomet är att hjärtrytmen är snabbare än normalt, och ibland oregelbunden. Vid undersökning går det ofta att upptäcka ospecifika blåsljud. Den vanligaste viktiga hjärtkomplikationen som förekommer är kardiomyopati.
- När muskelsvagheten blivit mer uttalad behöver pojkarna använda rullstol för förflyttningar. Tidpunkten för detta varierar mycket, men för flertalet är det i 10-12-årsåldern.
- Eftersom sjukdomen också påverkar andningsmusklerna kan lungfunktionen försämras. Nedsatt lungfunktion visar sig oftast till att börja med som ökad trötthet under dagen. Symtomen kan vara svåra att uppmärksamma och ta som tecken på andningsbesvär. Först vid uttalat nedsatt lungkapacitet påverkas förmågan att upprätthålla rätta koncentrationer av syrgas och koldioxid i blodet.
- Lunginflammationer och andningssvikt är den vanligaste dödsorsaken vid Duchennes muskeldystrofi. I äldre litteratur angavs medelöverlevnaden till cirka 18 år. Vad den är nu vet man inte, men man känner till flera män med sjukdomen som är över 40 år. Störst betydelse för den förändrade prognosen har den ökade användningen av andningshjälpmedel, men sannolikt har även skoliosoperationer och mer aggressiv behandling av luftvägsinfektioner betydelse. Det är ännu för tidigt att slå fast om den ökade användningen av kortison kommer att förbättra den långsiktiga prognosen.
- Trots omfattande kunskaper om den bakomliggande orsaken till Duchennes muskeldystrofi saknas fortfarande behandling som kan bota sjukdomen. Behandlingen inriktas därför på att motverka och lindra symtom samt kompensera för funktionsnedsättningar.
- Medicinering med kortison har visat sig förbättra muskelstyrkan och muskelfunktionen samt förlänga tiden som pojkarna kan fortsätta gå med upp till 2 - 3 år. När man väl hamnar i rullstol slutar man med medicineringen. Kortison är den idag enda kända medicin som har en utvärderad positiv behandlingseffekt. Den positiva effekten är, liksom även biverkningarna, beroende av hur hög dosen är. Bland annat Viktökning och irritabilitet är biverkningar som förekommer i varierande utsträckning.
Faktan är hämtad på följande adress: Socialstyrelsen.se. Om ni har lust att veta mer så kan ni gå in där. Men ni ska veta att allt inte stämmer in på alla med sjukdomen. Den är väldigt varierande. Vissa drabbas av delar som andra inte drabbas av.
/Jag bara rullar fram
Appropå lungfunktionen, det går inte att göra nån typ av andningsgymnastik som bromsar försämringen av andningsmuskulaturen lite? CF patienter brukar ju ha det för att förbättra lite, iof inte samma typ av sjukdom men ändå, tycker det borde bromsa lite.
Hur du tycker att sjukdomen har påverkat dig? Om du inte vill svara så är det ok :) Nyfiken bara.
SV: Förstår det, jobbigt att vara beroende av andra för att kunna göra det man vill. Inte säkert att allt man vill går heller. Som du säger kan alla ha mer eller mindre dåliga dagar, tror dock att det är som du säger, jobbigare för dig(o andra med liknande sjukdomar). Säkert inte bara kroppen som påverkas, psyket kan säkert ta en del stryk av begränsningarna. Det vet man ju själv när saker inte går som man vill.
O även om kroppen inte är som alla andras, är du ju ändå som alla andra på andra sätt, även om kroppen medför begränsningar. Jag menar, du har en stark personlighet(de jag märkt), humor, hejjare på att skriva blogginlägg(ofta mycke skratt när man läser) mm. Det är inte alla som har det! :)
Är det nån typ av CPAP du har på natten?
sv: tror det är nå typ av CPAP, låter som det.
Jo, tror oxå att skämta och skoja kan vara ett sätt att få lite distans från sjd på ett sätt. Samtidigt som man har det bra mycket roligare :)
This is a very good idea! Just want to say thank you for the information, you have to share Coach Outlet Store Online
. Just continue to write such a position. I will be your faithful reader. Thank you again.
Coach Outlet Online Build a network monitoring long-term mechanism of action to rectify the vigorous national network finally come to an end.
Furthermore, activity superstars for example <a href="http://www.beatsbydre-uk-outlet.co.uk/">beats by dre uk</a>
Wayne, Howard and so forth, also, <a href="http://www.beatsbydreheadphones.de/">Beats By Dre</a> they are
faithful enthusiasts associated with Beast Is better than through Doctor. Dre Facilities. However not just that,
superstars such as Pharrel williams, May. m. 'm,
<a href="http://www.discount-beatsbydre-australia.com/">Beats By Dr Dre</a> Eminem, Keri Hillson, as well as
Gwen Stephani tend to be customers associated with Beast Is better than through Doctor.<a
href="http://www.beatsbydre-cuffie.it/">beats by dre</a> Dre Facilities as well; we are able to observe that within a
myriad of amusement exhibits.
Recently i fulfilled the guy travelling the actual shopping mall putting on Beast Is better than Through Doctor. Dre
Facilities earphones<a href="http://www.casque-beatsbydre.fr/">Casque beats by dr dre</a> and may not really
avoid the actual desire in order to request him or her that they seemed. He or she had been type sufficient in order
to allow me to possess fast pay attention to their Is better than earphones and also to state We had been amazed
will be very a good understatement. Looking at the actual seem as well as going through all of them with regard to
personally created me personally wish to create <a href="http://www.casquebeatsbydre-france.fr/">Casque dr
dre</a> this particular Is better than Through Doctor. Dre Evaluation, <a href="http://www.beatsbydrdre-
auriculares.es/">auriculares beats</a> and so i wish in the event that assists individuals buying a <a
href="http://www.casquebeatsbydrdre.fr/">Casque beats by dr dre</a> bit more home elevators all of them.
<a href="http://www.beatsbydre-uk-outlet.co.uk/">beats by dre uk</a>
<a href="http://www.beatsbydre-uk-outlet.co.uk/">dre beats headphones</a>
<a href="http://www.beatsbydre-uk-outlet.co.uk/">dre headphones uk</a>
<a href="http://www.beatsbydre-uk-outlet.co.uk/">monster beats</a>
Michael Kors Outlet to sign off on Michael Kors Outlet could be a new turning point in Michael Kors Outlet, which has raised questions about the viability of the euro itself.
Michael Kors mens watches exhibit range from work to play and suits for any occasions, so grab prior to you regret!
It's good to see this information in your post
MICHAEL by Michael Kors Astor Large Shoulder Bag also includes in the collection.
I’m continually surprised by the huge number of Michael Kors Outlet Outlet that I see women carrying in every city that I visit.
The president thanked Louis Vuitton Outlet for her support after she was subjected to a blistering attack over birth control.
people would <a href='http://www.cheapfakecoachbags.co.uk/'>fake coach handbag</a> prefer to seek out help to traverse these types of crises. Searching for the services of a living coach may help you inside success in addition to keeping steadiness inside a particular aspect of this existence <a href='http://www.cheapfakecoachbags.co.uk/coachbriefcase-c-7.html'>coaches briefcase</a> as well as in general.
